Mysteericasesta harvinaiseksi

Lokakuu 2014, OYS, neurologian osasto Katson neurologian osastolla televisiosta Kauniita ja rohkeita. Niitähän me ystävättäreni Sadun kanssa aloimme katsoa yli 20 vuotta sitten Jyväskylässä Kortepohjan ylioppilaskylässä muutaman neliön opiskelijakämpässä mustavalkoisena Sadun pienestä telkusta. Äitini tapaan en tykkää uudesta Ridgestä. Uusia… Lue lisää täältä…Mysteericasesta harvinaiseksi

Ruskaretkellä

Kun elämä ei ole vain sairastamista. Tähän syksyyn on ollut välillä vaikea poimia mielenvirkistystä. Hädin tuskin olin alkanut toipua elokuisesta pahenemisvaiheesta, joka vei vasemman jalan lämmönvaihtelutunnon ja pökkelöitti oikean jalan, kun elo-syyskuun vaihteessa iskee pienimuotoinen flunssa. Koronatesti näyttää negatiivista, mutta… Lue lisää täältä…Ruskaretkellä

Tuhannen NMO

Torstaina 13. elokuuta tuntuu fantastiselta: menen fysioterapiaan kesätauon jälkeen ja ehdotan, että nyt voisi tehdä vähän voimaharjoituksia ja pyydän, että fysioterapeuttini käsittelisi lapaluiden ja SI-nivelen alueen jumeja. Näin tehdään. Käyn illalla vielä 2,5 kilometrin sauvakävelyn. Pururata siivittää askeliani, metsä hellii… Lue lisää täältä…Tuhannen NMO

Lukatherin Omaelämäkertaa suoraan suoneen

Postaus sisältää affeliate-linkin, joka on merkitty (*) -merkillä. Lue lisää postauksen lopusta. Erikoisen koronakevään jälkeen on saatu nauttia kesäisistä keleistä jo aikaisin. Kesäkuun 3. päivänä käyn neurologian poliklinikalla ennen päiväsairaalaan menoa: on jälleen rituksimabin aika. Viikkoa aiemmin otetuissa verikokeissa valkosolujen… Lue lisää täältä…Lukatherin Omaelämäkertaa suoraan suoneen

Puolen vuoden paranemisaika

Keppi turvana

Nyt on kulut puoli vuotta siitä, kun rajun pahenemisvaiheen oireiden hoito, yhteensä 5 gramman kortisonipläjäys IV:sti ja viisi plasmafereesiä oli suoritettu. NMO on harvinainen sairaus, enkä vuosien aikaan tiennyt ketään muuta samaa sairastavaa. En myöskään kauhean aktiivisesti etsinyt sairaudesta tietoa:… Lue lisää täältä…Puolen vuoden paranemisaika

Marin tarinat

Postaus sisältää affiliatelinkin, joka on merkitty (*) merkillä. Lue lisää postauksen lopusta. Minä tiedän Mari Siliämaan lähes 10 vuoden takaa. Tapasimme työn merkeissä, mainos- ja markkinointimateriaalien äärellä, minä tilaajan puolella, Mari luovana. Jossain vaiheessa esitetekstien kirjoitusoperaatio jaettiin siten, että minutkin… Lue lisää täältä…Marin tarinat

Koronavirusta karttaen

Olen vahvasti immunosupressoitunut henkilö, mikä tarkoittaa sitä, että vastustuskykyni on merkittävästi alentunut. Söin vuodesta 2015 neuromyelitis opticaan Azamun-nimistä lääkettä, joka alentaa vastustuskykyä. Pysyin hyvin ”terveenä”, mitä tulee tavallisiin flunssiin. Sain influenssarokotteen vuosittain. Viime toukokuusta lähtien sain pahenemisvaiheiden takia hirveän määrän… Lue lisää täältä…Koronavirusta karttaen

Hiihtotavoite saavutettu

Tavoitteeni oli hiihtää tänä keväänä. Aika monta kertaa seisoin itse kysymysmerkkinä aiheen edessä. Ei se taida onnistua, oikea jalka on välillä vähän jännä. Entä jos kramppaa? Krampit saattavat pysäyttää edelleen silloin tällöin. Useimmiten krampit ovat löyhiä lämpimiä huljauksia lähinnä oikeassa… Lue lisää täältä…Hiihtotavoite saavutettu

Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti

Minä haluaisin käyttää korkokenkiä. Olisi huippua, jos voisi lasketella. Olisi ihana, jos voisi vielä soittaa viulua. Neuromyelitis optica (NMO) on keskushermoston tulehduksellinen demyelinoiva sairaus. Minulla on juuri se tauti. Sairauteni takia en voi tehdä monia tavallisia asioita, joita haluaisin. Onneksi… Lue lisää täältä…Harvinainen sairaus – NMO, Devicin tauti